Toen Fynn in 2016 werd geboren, was hij een gezonde, tevreden baby. Pas rond zijn derde merkte het gezin dat zijn ontwikkeling anders ging. Hij sprak nauwelijks, communiceerde vooral met gebaren en op de peuteropvang viel op dat hij extra ondersteuning nodig had. Een leidster adviseerde om hem te laten onderzoeken.

Fynn heeft het zeldzame Smith-Magenis Syndroom

In 2020 kwam na een lang traject de diagnose: Fynn heeft het zeldzame Smith-Magenis Syndroom. De diagnose verklaarde zijn taalontwikkelingsstoornis, motorische achterstanden, stemmingswisselingen en zijn omgekeerde dag-nachtritme. “Hij is ’s ochtends rond vijf uur wakker en dan begint zijn dag meteen in volle gang. Jarenlang sliepen we nauwelijks

Altijd aan

Het ritme van het gezin wordt volledig bepaald door Fynns wisselende energie en emoties. Kleine teleurstellingen kunnen genoeg zijn om hem te laten ontploffen. “Ik ben de hele dag bezig met afwegen of een strijd wél of niet de moeite waard is. We willen opvoeden zoals we dat bij al onze kinderen doen, met duidelijke regels en grenzen, maar Fynn gaat er telkens overheen. En er is geen pauzeknop.”

Opgroeien in een bijzonder gezin

Fynns broer en zus groeien op in deze dynamiek. “We moeten de hele dag rekening houden met Fynn,” vertelt Bianca. Grote broer Ryan vindt dat zijn ouders soms te veel door de vingers zien. “Dat is natuurlijk niet zo”, zegt Bianca. “Maar soms kiezen we bewust voor rust. Anders escaleert alles volledig. En soms zijn we ook gewoon te moe.” Naomi, nu twintig, begrijpt de situatie beter dan haar broer Ryan maar heeft ook haar eigen zorgen. Hun ervaringen laten zien dat mantelzorg veel breder is dan ouders alleen: broers en zussen dragen de zorg vaak al vanaf jonge leeftijd mee.

Samen sterk blijven

Een weekend weg is zeldzaam; het netwerk rondom het gezin is klein en de zorg voor Fynn is intensief. Voor Bianca en Niels is het een voortdurende zoektocht naar stabiliteit. Door wisselende diensten zien ze elkaar soms weinig. Niels vertelt: “Pas als Fynn slaapt, begint voor ons de avond. Dat koesteren we, maar daardoor doen we weinig voor onszelf.”

Een toekomstbestendig huis

Het gezin bouwt aan een nieuwe woning die beter aansluit op Fynns behoeften. Hij krijgt er een eigen leefruimte met zithoek, klein keukenblok en slaapkamer. Zo kunnen Fynn en het gezin meer in balans leven. “We willen hem zo lang mogelijk thuis laten wonen”, zegt Niels. Het idee dat Fynn op een dag naar een instelling moet, vindt Bianca spannend. “Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en zie hoe verschillend instellingen kunnen zijn. Ik werk zelf op een heel fijne plek, maar ik hoor ook andere verhalen

Ondersteuning vanuit de gemeente

De samenwerking met de gemeente en andere instanties is een uitdaging. “Je moet als ouder echt sterk in je schoenen staan”, vertelt Niels. “Je bent voortdurend aan het uitleggen waarom iets nodig is.” Zodra de juiste contactpersoon was gevonden, werden hulpmiddelen zoals een aangepaste buggy, tandem en woningaanpassingen toegekend, maar dat kostte veel tijd. “We hebben nu een heel fijne contactpersoon bij de Wmo, maar soms duurt iets gewoon te lang.”

Fynns wereld

Tijdens het gesprek laat Fynn trots foto’s van zijn babytijd zien. “Wat een schattige baby hè?”, zegt hij over zichzelf. Met evenveel enthousiasme toont hij zijn ‘uitraaskamer’, gevuld met speelgoed, knuffels en lades vol dvd’s die hij bekijkt op zijn eigen televisie. Nadat de fotograaf haar werk heeft gedaan, krijgen we allemaal een knuffel.

Liefde als basis

Bianca besluit: “In ons gezin zijn we allemaal mantelzorgers. Dat is soms zwaar, vermoeiend en intensief. Maar we leven bij de dag en genieten van de momenten dat Fynn geniet.”